“Storia di una bambina farfalla di Gaza” è il titolo del volume pubblicato da Edizioni Q il cui ricavato contribuirà a finanziare le cure ai bambini portatori di epidermolisi bollosa (EB), una rara malattia cutanea. Autrice del libro è Gianna Pasini, infermiera bresciana da anni volontaria a Gaza, dove promuove un progetto dedicato a questi bambini, per migliorare la loro qualità della vita. Il volume è in vendita presso la libreria Rinascita a Brescia oppure online su www.edizioniq.eu. Info su https://www.facebook.com/ButterflyChildrenGaza/. Diamo la parola all’autrice.
«Ciao! Mi chiamano “bambina farfalla” ma non perché ho le ali. Sono una bambina, soltanto che ho una malattia dal nome Epidermolisi Bollosa. Per è difficile da capire, ma questa cosa fa crescere delle bolle sulla mia pelle che è molto sottile, poi loro, le bolle, scoppiano come un palloncino e mi fanno male. Per questo credo mi chiamino “bambina farfalla”, perché la mia pelle è fragile come le loro ali».
Questo è l’incipit del libro nato per contribuire ad “adottare” bambini particolarmente fragili. Chi scrive è un’infermiera bresciana che, ormai una decina di anni fa, ha conosciuto questi bambini durante una sua prima missione in terra palestinese e non li ha più lasciati perché conquistata dalla loro dolce fragilità e disperato bisogno di cure.
L’EB è una malattia genetica, rara e spesso invalidante che colpisce in particolare l’epidermide di chi ne è affetto, rendendola molto sottile e a rischio di lacerazione con successive lesioni molto dolorose. Queste lesioni sono state paragonate ad ustioni di terzo e quarto grado e può darci l’idea della sofferenza che comporta a chi ne è portatore. Quando poi un “bambino farfalla” ha anche la sfortuna di nascere in un contesto di Occupazione ed Embargo, quale la Striscia di Gaza, ha ancora più difficoltà nell’accedere alla cura dei sintomi che la patologia comporta, in quanto purtroppo non esiste una guarigione definitiva.
Per questo motivo anni fa è nato, grazie a Daniela Riva che era sul posto come cooperante per una Onlus, il progetto di sostegno a questi bambini così speciali ma anche tanto fragili.
Nel libro verrà percorsa tutta la storia della nascita del progetto di solidarietà, ma la parte centrale sarà la narrazione in prima persona di una bambina di 9 anni con EB, che descriverà le limitazioni alle quali è sottoposta a causa della sua malattia, anche per il contesto in cui vive. Il testo viene inoltre arricchito dalle vignette di Fogliazza che metteranno in risalto dieci punti particolari della narrazione di questa piccola storia, ambientata in un contesto storico e politico molto più grande e opprimente.
Si tratta di un lavoro a più mani col racconto di diversi protagonisti coinvolti in questo sostegno al progetto di cura, in cui anche la ONLUS PCRF Italia descrive il suo ruolo attraverso la penna di Martina Luisi che è nostra grande alleata nel far sì che i bambini, non soltanto quelli con EB, non debbano essere lasciati soli nell’affrontare la loro malattia e la sofferenza che ne consegue.
Il libro infine è bilingue, in lingua italiana ed araba, per consentire anche ai protagonisti del nostro progetto di cura di poterlo leggere ed ai loro genitori di poter conoscere qualcosa di più sulla patologia che affligge i loro figli. Inoltre, grazie alla testimonianza della “farfalla” bresciana Martina e di sua madre, scopriranno che l’EB esiste in ogni parte del mondo e non soltanto nella Striscia di Gaza.
Ma abbiamo voluto pensare anche ai bimbi più piccoli, facendo stampare le vignette di Fogliazza in bianco e nero che saranno allegate al libro, in modo che possano con i colori che preferiscono dipingerle a loro piacimento.
“Storia di una bambina farfalla di Gaza” si presta quindi ad ogni lettore che voglia conoscere attraverso una piccola storia anche la Storia più grande che la contiene. In questo è grande maestro e collaboratore Wasim Dahmash nella sua postfazione. Il libro potrebbe essere un regalo gradito da avere fra le mani e farci compagnia in questi tempi di solitudine e limitazioni nei nostri spostamenti a causa della pandemia da Covid che ci affligge già da parecchi mesi.
Gianna Pasini – Infermiera e volontaria per il progetto di cura a sostegno dei “bambini farfalla” di Gaza
Un libro sui “bambini farfalla” per finanziare le cure alla malattia
